Tussen 1999 en 2020 zijn de sterftecijfers als gevolg van hemofilie onder mannen in de Verenigde Staten verbeterd, zo blijkt uit een onderzoek door wetenschappers uit Atlanta (Verenigde Staten). Onderzoekers hebben verbeteringen waargenomen bij mensen van alle rassen en etniciteiten, maar de sterftecijfers bleven hoger bij zwarte mannen dan bij blanke mannen. De onderzoeksresultaten zijn gepubliceerd in vaktijdschrift Haemophilia.
Eerdere bevindingen toonden aan dat de levensverwachting van mensen met hemofilie in de loop der tijd is verbeterd, maar het was nog niet vastgesteld of deze verbeteringen eerlijk verdeeld waren over mensen van verschillende rassen en etniciteiten. Een team onderzoekers onder leiding van Stacey A. Fedewa, MD, van de afdeling hematologie en medische oncologie aan de Emory University School of Medicine in Atlanta gebruikte gegevens van de Multiple Cause of Death 1999-2020 studie van het Amerikaanse National Vital Statistics om de geregistreerde sterftecijfers als gevolg van hemofilie in de Verenigde Staten te beoordelen op basis van ras en etniciteit.
Onderzoekers definieerden geregistreerde hemofilie-gerelateerde sterfgevallen als sterfgevallen waarbij een ICD-10-code voor hemofilie A of B op het overlijdenscertificaat stond vermeld. ICD-10 staat voor de tiende revisie van de International Classification of Diseases. De analyse toonde aan dat er tussen 1999 en 2020 3.115 sterfgevallen als gevolg van hemofilie geregistreerd waren bij mannen, wat overeenkwam met een iets minder dan 1 dode per 1 miljoen mensen.
Gedurende de periode van 21 jaar daalden de geregistreerde sterftecijfers als gevolg van hemofilie met 46% bij blanke mannen, 44% (leeftijdsgecorrigeerd tariefratio = 0,56; 95% BI, 0,43-0,74) bij zwarte mannen en 42% (leeftijdsgecorrigeerd tariefratio = 0,58; 95% BI, 0,39-0,88) bij mannen van Latijns-Amerikaanse etniciteit. De resultaten toonden echter aan dat de geregistreerde sterftecijfers als gevolg van hemofilie gemiddeld 30% hoger bleven bij zwarte mannen ten opzichte van blanke mannen (leeftijdsgecorrigeerd tariefratio = 1,3; 95% BI, 1,16-1,46).
Hemofiliepatiënten worden wel ouder dan voorheen. De mediane leeftijd bij overlijden door hemofilie steeg van 54,5 jaar in 1999 tot 65,5 jaar in 2020. Tussen 2010 en 2020 was de mediane leeftijd bij overlijden bij zwarte mannen echter 12 jaar jonger dan bij blanke mannen (56 jaar versus 68 jaar).
Hoewel hemofilie veel vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen identificeerden de onderzoekers toch 930 vrouwen met geregistreerde sterfgevallen als gevolg van hemofilie, wat overeenkwam met een leeftijdsgecorrigeerd aantal van 0,22 per 1 miljoen mensen. Dit bleef consistent tussen 1999 en 2020, volgens de onderzoekers.
De onderzoekers pleiten wel voor verdere studies naar overlevingspercentages en ongelijkheden bij hemofilie.
Referentie
