drs. H. Scheurer

Hoe veranderen inkomen en werk na de diagnose multipel myeloom?

SAMENVATTING

Door nieuwe behandelingsmogelijkheden is de overleving bij multipel myeloom (MM) sterk toegenomen, waardoor aandacht voor werkhervatting bij deze patiëntengroep steeds relevanter wordt. Onderzoek naar de effecten van de diagnose MM op het inkomen, werk en de arbeidsproductiviteit van patiënten met MM is echter nog beperkt. Om de verandering in inkomen en werk na de diagnose MM in Nederland te onderzoeken, werden gegevens van MM-patiënten met een diagnose tussen 2012 en 2017 uit de Nederlandse Kankerregistratie samengevoegd met sociaaleconomische gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Vervolgens werden analyses verricht naar de verandering in inkomen uit werk, werksituatie en totaal inkomen per patiënt en het geaccumuleerde landelijke inkomen van MM-patiënten voorafgaand aan diagnose tot 4 jaar na diagnose. Het inkomen uit werk daalde gemiddeld per patiënt met 45%, en 35% van de patiënten kreeg 4 jaar na diagnose nog inkomen uit betaald werk. Het percentage patiënten met inkomens- en werkverlies was hoger bij vrouwen, oudere patiënten, patiënten met een gevorderd ziektestadium of patiënten die geen autologe stamceltransplantatie ondergingen. Over de 5-jaarsperiode tussen 1 jaar voor en 4 jaar na diagnose werd landelijk een totaal verlies aan inkomen uit werk bij MM-patiënten van 121 miljoen euro waargenomen. Het verlies van inkomen en werk bij MM is hoog en veroorzaakt voor zowel de patiënt als de samenleving een financiële belasting. Nu de overlevingskansen bij MM toenemen, moet er meer aandacht komen voor het belang van inkomen en werk, zowel bij medische professionals die patiënten behandelen of begeleiden bij re-integratie als in de maatschappij.

(NED TIJDSCHR HEMATOL 2024;21:23–31)

Lees verder

Richtlijn behandeling multipel myeloom 2021: een samenvatting en een reflectie over waarden

SAMENVATTING

De richtlijn behandeling multipel myeloom is recentelijk herzien en te vinden op de website van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie. Dit artikel is geen herhaling van deze richtlijn, maar beschrijft enkele overwegingen ten aanzien van de keuzes die worden gemaakt in de richtlijn. Het eerste deel betreft een korte samenvatting van de richtlijn met de belangrijkste wijzigingen en is geschreven vanuit klinisch perspectief, waarbij is uitgegaan van de effectiviteit van de nieuwe behandelingen. Overigens worden in de richtlijn, daar waar mogelijk, stop- en startcriteria beschreven om onnodig ineffectieve behandeling te voorkomen, alsmede worden bij gelijke effectiviteit niet alleen het bijwerkingenprofiel, maar ook de kosten betrokken in de keuze voor therapie. Voor een uitgebreide onderbouwing van de richtlijn en de referenties wordt verwezen naar de richtlijn, te raadplegen via https://hematologienederland.nl/wp-content/uploads/2021/09/RICHTLIJN-behandeling-MM-2021-geautoriseerd-11.05.2021-v15092021.pdf.

Het tweede deel beschrijft de richtlijn vanuit het economische/maatschappelijke perspectief. Veel van de regimes die in de richtlijn de voorkeur genieten vanwege hun effectiviteit en dus waarde voor de patiënt, worden nog niet vergoed en bevinden zich in de sluis. Dit komt voort uit de hoge kosten voor de behandelingen. We beschrijven de dilemma’s en mogelijke oplossingen voor het verbeteren van de kosteneffectiviteit.

(NED TIJDSCHR HEMATOL 2022;19:4-13)

Lees verder

Werkhervatting bij multipel myeloom: resultaten van een kwalitatieve studie

SAMENVATTING

De introductie van nieuwe behandelingen bij multipel myeloom (MM) heeft geleid tot een sterk verbeterde overleving. Hierdoor wordt werkhervatting voor MM-patiënten steeds vaker relevant. Zowel zorgverleners als experts op het gebied van arbeidsre-integratie (samen experts genoemd) ervaren echter knelpunten bij de begeleiding van werkhervatting van MM-patiënten. Het doel van deze studie was om ervaringen en perspectieven in kaart te brengen van zowel patiënten als experts met betrekking tot werkhervatting bij MM. Daartoe werden interviews uitgevoerd bij negen patiënten en 15 experts. Deze interviews brachten vier thema’s naar voren: 1) kenmerken van ziekte en behandeling hebben effect op werkhervatting, 2) het belang van een stapsgewijs re-integratieproces, 3) het belang van werk wordt verschillend ervaren door patiënten en experts, en 4) het gebrek aan deskundige begeleiding bij werkhervatting. Hoewel de ernst van de ziekte en de bijwerkingen van behandeling werkhervatting kunnen beperken, hechten de meeste patiënten veel waarde aan terugkeer naar werk. Zowel MM-patiënten als experts benadrukken het belang van eerdere en gespecialiseerde begeleiding bij werkhervatting (bij voorkeur al beginnend in het ziekenhuis), met name voor MM-patiënten met fysiek belastend werk.

(NED TIJDSCHR HEMATOL 2021;18:304-13)

Lees verder