NTVH - 2023, nummer Special Gentherapie & Hemofilie, mei 2023
Dr. James Collins , Drs. Robin van Amersfoort
Het European Haemophilia Consortium (EHC) is een internationale non-profitorganisatie met het doel de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame aangeboren bloedziekten in Europa te verbeteren. Dit consortium bestaat momenteel uit 48 nationale patiëntenorganisaties uit 27 lidstaten van de Europese Unie. Het EHC is actief betrokken bij de ondersteuning van lidorganisaties op zowel nationaal als Europees niveau om hun doelstellingen te bereiken, zoals het optimaliseren van de faciliteiten voor diagnostiek en behandeling, het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en het stimuleren van onderzoek op het gebied van zeldzame aangeboren bloedziekten.1 Om deze doelstellingen te bereiken, verzamelt het EHC kennis van patiënten, zorgverleners, Europese instellingen, farmaceutische bedrijven en de wetenschappelijke gemeenschap. Ook voert het EHC onderwijs- en leiderschapsprogramma’s uit. Dit werk is erop gericht mensen toegang te geven tot informatie om het begrip van de oorzaken en behandelingen van bloedziekten te vergroten. Declan Noone, voorzitter van het EHC en zelf ook hemofiliepatiënt, vertelt over het werk van de organisatie in het dynamische behandellandschap van hemofilie.
Lees verderNTVH - 2023, nummer Special Gentherapie & Hemofilie, mei 2023
Dr. James Collins , Drs. Robin van Amersfoort
Tijdens EAHAD 2023 besprak Brian O’Mahony, Chief Executive van de Ierse hemofilievereniging, de verwachtingen van mensen met hemofilie die gentherapie overwegen en het belang van het managen van deze verwachtingen. Dit omvat het voeren van realistische gesprekken met clinici, kennis hebben van de bekende en onbekende aspecten van de behandeling, erkenning van de lange duur van monitoring en follow-up eisen, alsmede begrip van wat gentherapie wel en niet is. O’Mahony schetste ook de verwachtingen van de ‘betalers’ van gentherapie en hun bezorgdheid, en gaf tijdens een interview meer inzicht in zowel deze als zijn persoonlijke ervaring met gentherapie.
Lees verderTo provide the best experiences, we and our partners use technologies like cookies to store and/or access device information. Consenting to these technologies will allow us and our partners to process personal data such as browsing behavior or unique IDs on this site and show (non-) personalized ads. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
Click below to consent to the above or make granular choices. Your choices will be applied to this site only. You can change your settings at any time, including withdrawing your consent, by using the toggles on the Cookie Policy, or by clicking on the manage consent button at the bottom of the screen.
