Sikkelcelziekte is voor de meeste mensen een onbekende aandoening. Toch lijden er wereldwijd ongeveer 9 miljoen mensen aan deze erfelijke, vaak pijnlijke ziekte. Ook in Nederland is er maar weinig bekendheid met de ziekte, waar ongeveer 1000 tot 1500 mensen aan lijden. Een van de redenen daarvoor is het feit dat de ziekte vooral voorkomt bij zwarte mensen en mensen van kleur. Een documentaire, genaamd Mijn bloed beïnvloedt wil daar verandering in brengen. De documentaire is bedoeld om meer bewustzijn te creëren rond sikkelcelziekte en het belang van meer onderzoek en bloeddonatie te benadrukken.
In de documentaire Mijn bloed beïnvloedt komen Nederlandse patiënten en familieleden van sikkelcelziekte aan het woord. De film belicht thema’s die voor hen van grote invloed zijn. Dat zijn bijvoorbeeld ouderschap, de dood, de hoop op een eventuele genezing door stamceldonatie en de noodzaak dat er meer bewustzijn komt rond ziekte.
Dr. Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog in het Erasmus UMC en voorzitter van het Sikkelcelfonds zegt in de film: “Ik denk dat we als maatschappij minder aandacht hebben voor ziektes die specifiek horen bij mensen van kleur. Dat moet veranderen. Er moet meer gelijkheid komen in de zorg en meer gelijkheid in het onderzoek doen naar betere behandeling en genezing. Daar moeten we aan werken met elkaar”.
Bij sikkelcelziekte heeft de rode bloedcel een vorm van een halve maan (sikkel) in plaats van een donut. Sikkelcellen hebben een kortere levensduur waardoor ernstige bloedarmoede ontstaat. Ook verstoppen de cellen de bloedvaten, doordat ze in elkaar haken en vast komen te zitten. Dit veroorzaakt gebrek aan zuurstof in de weefsels, met schade aan alle organen tot gevolg. Mensen met sikkelcelziekte zijn hun hele leven vermoeid en hebben regelmatig extreme pijnaanvallen. Vaak zijn ziekenhuisopnames noodzakelijk met in ernstige gevallen bloedtransfusies.
Vooralsnog is de ziekte nauwelijks, en sowieso alleen in uitzonderlijke gevallen, te genezen. Mensen met sikkelcelziekte sterven in Nederland gemiddeld 30 jaar eerder dan gezonde mensen. Van de 300.000 kinderen die wereldwijd met sikkelcelziekte worden geboren, worden er velen zonder medische zorg niet ouder dan 5 jaar. De ziekte is erfelijk. Als beide ouders drager zijn, is bij ieder kind de kans 25% dat het sikkelcelziekte heeft. In Nederland komt dragerschap voor bij één op de zeven mensen uit Suriname, het Caribisch gebied, Centraal Afrika, Marokko, Turkije en Syrië.
Onbekend maakt onbemind. Het is dan ook nog steeds enorm moeilijk om geld te vinden voor onderzoek naar sikkelcelziekte. Dat is de reden dat vijf jaar geleden het Sikkelcelfonds is opgericht. Het doel van de stichting is het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandeling, zorg en uiteindelijk genezing. De afgelopen jaren heeft het Sikkelcelfonds in totaal elf subsidies toegekend aan researchprojecten met een totaal van €750.000,-.
Naast geld is er ook een grote vraag naar passende bloeddonors. Bloedtransfusies worden gegeven als de bloedarmoede op een levensbedreigend niveau komt of om ernstige complicaties te voorkomen. Er is grote behoefte aan bloed afkomstig van zwarte mensen en mensen van kleur om een goede match te maken voor de bloedtransfusies die binnen deze groep nodig zijn. Sanquin Bloedbank zoekt dus diversiteit in bloed om iedere ontvanger van passend bloed te kunnen voorzien.
Met Mijn bloed beïnvloedt hopen de makers mensen aan te sporen bij te dragen in de vorm van geld, bloed of aandacht en zo samen meer bewustzijn te creëren rond een ziekte die te pijnlijk is om niet te kennen. De documentaire is op maandag 3 juli om 19.00 uur gratis te zien in Kinepolis Jaarbeurs Utrecht en Cinerama Rotterdam. Mensen die de film willen zien, kunnen zonder reservering naar de betreffende bioscoop gaan.
Op de foto: Whitney Wijngaard, een van de sikkelcelpatiënten die aan het woord komt in de documentaire Mijn bloed beïnvloedt. Foto: Sanquin/PR
