NTVH - jaargang 21, nummer 8, december 2024
dr. P.A.F. Geerts , dr. M. van Gelder , dr. S. Kersting , Ir. W. Cnossen
Samen beslissen is een model dat is ontwikkeld om patiënten meer te betrekken bij de besluitvorming rondom beslissingen in de gezondheidszorg en bestaat uit vier stappen: de keuze en de rol van de patiënt in de besluitvorming duidelijk maken; de opties met hun kenmerken met de patiënt bespreken en waarderen; de voorkeuren van de patiënt achterhalen; het besluit nemen of uitstellen. De hematologische praktijk is soms uitdagend met enerzijds acute en impactvolle beslismomenten en anderzijds chronische en terugkerende beslismomenten. Om hematologen te ondersteunen dit proces van samen beslissen te doorgronden en toe te passen, beschrijven wij belangrijke aspecten van dit proces in de context van de hematologie, begeleid door enkele patiëntcasussen én een inkijkje in de ontwikkeling van de CLL-keuzehulp als praktijkvoorbeeld.
(NED TIJDSCHR HEMATOL 2024;21:362–8)
Lees verderNTVH - jaargang 21, nummer 8, december 2024
dr. M. Hoogendoorn , dr. S.H. Tonino , dr. K. Meijer
Met draagvlak van de leden van Nederlandse Vereniging voor Hematologie is de doelstelling van de commissie Hematologische Geneesmiddelen te komen tot een uniforme beoordelingssystematiek voor nieuwe hematologische behandelingen. Er is brede consensus dat het door de ESMO ontwikkelde en gevalideerde instrument, de zogenoemde ‘ESMO-Magntitude of Clinical Benefit Scale Hematology’, bruikbaar is voor het evalueren van klinische studies. Hiermee kan de klinische impact van een behandeling beter en objectiever worden ingeschat, wat essentieel is voor het opstellen en aanpassen van richtlijnen. Vanwege het ontbreken van kennis over de farmaco-economie en de daadwerkelijke kosten van geneesmiddelen heeft het de voorkeur om discussies hierover niet binnen de werkgroepen en richtlijncommissies te laten plaatsvinden. Het oprichten van een separate commissie om alle nieuwe geneesmiddelen te beoordelen, wordt niet wenselijk geacht. Duiding van ‘stand van wetenschap en praktijk’ en de kosteneffectiviteit van innovatieve behandelingen is in toenemende mate complex door de strategie van de farma inzake registratiestudies, de formele criteria van Zorginstituut Nederland en de politieke ontwikkelingen. Om innovatieve behandelingen voor de patiënten beschikbaar te houden, zal aanvullende systematiek voor duiding van klinische relevantie door de beroepsgroep noodzakelijk zijn.
(NED TIJDSCHR HEMATOL 2024;21:369–74)
Lees verderNTVH - jaargang 21, nummer 7, oktober 2024
prof. dr. M.L. den Boer , dr. J.M. Boer , prof. dr. R. Pieters , prof. dr. C.M. Zwaan
Kinderen met het syndroom van Down (DS) hebben een twintigmaal hoger risico op het ontwikkelen van acute lymfatische leukemie (DS-ALL). Behalve een verhoogd risico op recidivering tijdens of na de twee jaar durende behandeling, hebben kinderen met DS-ALL ook vaker complexe en levensbedreigende complicaties als gevolg van de therapie. Naast de kenmerkende constitutionele extra kopie van chromosoom 21 zijn er verschillende verworven (somatische) genetische afwijkingen gevonden in leukemiecellen van kinderen met DS. In dit overzichtsartikel worden de verworven genetische afwijkingen besproken die mogelijk voor risicostratificatie en meer doelgerichte behandeling kunnen worden gebruikt. Precisiemedicijnen worden echter nauwelijks in vroeg-klinische studies onderzocht bij kinderen met DS-ALL, vooral uit vrees voor hun verhoogde risico op ernstige complicaties. De ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor ALL is daarom afhankelijk van de resultaten behaald in studies met kinderen zonder Downsyndroom. Dit geldt ook voor de ontwikkeling van (cellulaire) immuuntherapieën. De resultaten van cellulaire immuuntherapieën bij DS-ALL zijn nog te beperkt, maar tot op heden wel hoopgevend.
(NED TIJDSCHR HEMATOL 2024;21:301–7)
Lees verderNTVH - jaargang 21, nummer 6, september 2024
drs. S. Hartjes , ing. E. Out
De kosten van de gezondheidszorg in Nederland nemen toe en er kan een schaarste gaan ontstaan bij zorgpersoneel. In het Integraal Zorg Akkoord zijn financiële randvoorwaarden afgesproken waardoor de kosten slechts beperkt mogen stijgen. Voor de patiënt is het van belang dat hij of zij toegang houdt tot de noodzakelijke zorg en nieuwe innovatieve behandelingen. Dit betekent dat moet worden onderzocht of de zorgprocessen kunnen worden geoptimaliseerd, waarbij financiële en personele middelen optimaal worden ingezet. De behandelkosten exclusief dure medicijnen zijn in 10 jaar tijd bijna verdubbeld, vooral door een stijging van het aantal behandelde patiënten door een hogere overleving. De kosten van toepassing van dure medicijnen zijn in vijf jaar tijd verdrievoudigd, waarbij meer dan de helft door slechts enkele middelen wordt veroorzaakt. Het uit patent lopen van middelen kan een groot dempend effect hebben op de kosten. Er zijn tal van veelbelovende ontwikkelingen geweest, en nog in ontwikkeling, in behandelingen die naast de overleving vooral de kwaliteit van leven van de patiënt positief beïnvloeden. De afweging van kosteneffectiviteit moet rekening houden met de totale behandelkosten gedurende het leven van de patiënt en de impact op zowel overleving als kwaliteit van leven. De verdere uitsplitsing van gegevens inzake behandelkosten en medicijnkosten kunnen hieraan een belangrijke bijdrage leveren.
(NED TIJDSCHR HEMATOL 2024;21:266–73)
Lees verderNTVH - jaargang 21, nummer 5, juli 2024
drs. L. Strobbe , J. Hoogland , A. van der Spek , M. Kappert , drs. T. de Waal
Philadelphia-chromosoom-negatieve myeloproliferatieve aandoeningen worden geclassificeerd als zeldzame aandoeningen, maar de prevalentie stijgt doordat de sterftecijfers laag zijn. De groep patiënten met deze aandoeningen legt een steeds groter beslag op de policapaciteit. In dit artikel beschrijven we de resultaten van een enquête gehouden onder 12 hematologen uit onze regio en patiënten van de MPN Stichting. De enquête betreft de aard en omvang van periodieke controles bij stabiel ingestelde patiënten met polycythemia vera en essentiële trombocytemie. Uit de patiëntenquête blijkt dat een groot deel van de patiënten alleen controles heeft bij een medisch specialist. Mogelijkerwijs zou winst kunnen worden behaald door meer verpleegkundig specialisten (VS)/physician assistants (PA) en oncologie/hematologieverpleegkundigen in te zetten en daarmee de medisch specialisten te ontlasten. Een fysiek consult is lang niet altijd nodig, maar dit verschilt sterk per patiënt. Sommige patiënten met klachten voelen zich niet altijd serieus genomen als de bloedwaarden goed zijn. Er is een discrepantie tussen de wens van hematologen versus patiënten met betrekking tot een digitaal consult (mail of app). Mogelijk wordt dit veroorzaakt doordat deze vorm van consult nog niet erg bekend is bij patiënten. In onze regio hebben we een voorstel gedaan waarbij de patiënt van tevoren digitaal een vragenlijst/klachtenlijst kan invullen en de bloeduitslagen kan inzien. Als er geen problemen/vragen zijn, dan kan de hematoloog/VS/PA een digitaal antwoord geven. Als er wel problemen/vragen zijn, dan volgt een telefonisch consult en zo nodig wordt een fysiek consult gepland. Daarnaast is er de wens om meer hematologieverpleegkundigen/casemanagers op te leiden om controles te doen bij deze groep patiënten. Het grootste probleem hierbij is de vergoeding.
(NED TIJDSCHR HEMATOL 2024;21:214–20)
Lees verderNTVH - jaargang 21, nummer 5, juli 2024
dr. A. van Rhenen , dr. M. Wondergem , E.-J. van ’t Wout , dr. W.B.C. Stevens
De opleiding tot internist-hematoloog is in de loop van de jaren veranderd. Momenteel worden de laatste twee jaar van de opleiding tot internist ingevuld met de differentiatie tot hematoloog. De differentiatie is opgebouwd uit een aantal verplichte stages (klinische stage, supervisiestage, polikliniekstage, consultenstage en een verdiepingsstage), waarbij de nadruk is verplaatst van klinisch naar poliklinisch werken. Tijdens de verschillende stages kan de hematoloog in opleiding (i.o.) door middel van de vier EPA’s (‘Entrustable Professional Activities’) laten zien dat deze bekwaam is om na de opleiding als internist-hematoloog in een academisch of perifeer ziekenhuis zelfstandig te werken.
(NED TIJDSCHR HEMATOL 2024;21:221–5)
Lees verderNTVH - jaargang 21, nummer 3, mei 2024
drs. K. Verdeyen , dr. S.J. Bernelot-Moens , drs. S. van den Berg , drs. S.M. Noyon-Luijben , dr. S. van der Flier , dr. C.E.M. Hollak , dr. J.M.I. Vos , ODAP-indicatiecommissie voor sutimlimab
De beoordeling voor de vergoeding van weesgeneesmiddelen is veelal vanwege de beperkte bewijs-last een langdurige procedure. Daarom werd een nieuwe werkwijze ontwikkeld: het ‘Orphan Drug Access Protocol’ (ODAP) waarmee weesgeneesmiddelen sneller en gecontroleerd toegankelijk kunnen worden gemaakt. Complementremmer sutimlimab is in de pilotfase van ODAP opgenomen en zal naar verwachting drie jaar lopen. ‘Cold agglutinin disease’ (CAD) is een zeldzame vorm van chronische complementgemedieerde auto-immuun hemolytische anemie (AIHA). In drie studies bleek sutimlimab effectief voor behandeling van de hemolytische anemie bij CAD en is door de ‘European Medicines Agency’ met een weesgeneesmiddelenstatus geregistreerd in november 2022. Op dit moment is echter nog onvoldoende duidelijk hoe sutimlimab moet worden gepositioneerd voor de behandeling van CAD in vergelijking met de andere beschikbare behandelmogelijkheden en welke patiënten het meest profiteren. Doel van het ODAP-traject voor sutimlimab is om beter inzicht te krijgen in de effectiviteit en veiligheid van sutimlimab bij CAD-patiënten die in Nederland worden behandeld. De resultaten zullen worden gebruikt bij de definitieve duiding op ‘stand van de wetenschap en praktijk’ ten behoeve van opname in het basispakket en de gepaste inzet van deze behandeling bij CAD-patiënten in Nederland.
(NED TIJDSCHR HEMATOL 2024;21:115–22)
Lees verder
