Veel jonge en adolescente mannen (AYAs) met sikkelcelziekte blijken onvoldoende op de hoogte te zijn van mogelijke problemen met hun vruchtbaarheid die wordt veroorzaakt door hun aandoening. Dat blijkt uit een studie die recent werd gepubliceerd in medisch vaktijdschrift Blood Advances. Hetzelfde onderzoek liet ook zien dat de meeste AYAs en hun ouders/verzorgers geen idee hadden over vruchtbaarheidsonderzoeken.
De studie werd uitgevoerd door een team onderzoekers aan het Ohio State University College of Medicine en geleid door prof. Leena Nahata, pediatrisch endocrinoloog. “Onderzoek laat zien dat het aantal zaadcellen bij veel mannen met sikkelcelziekte abnormaal laag is, en dat komt zowel door de ziekte zelf als door behandelingen ertegen. Er bestaan suggesties dat het goed is om AYAs met sikkelcelziekte vruchtbaarheidstesten aan te bieden, maar er zijn nooit duidelijke afspraken over gemaakt. Ook is nooit onderzocht hoe de patiënten en hun verzorgers daar zelf tegenover staan.”
Voor hun onderzoek enquêteerden de wetenschappers 20 mannelijke AYAs met sikkelcelziekte van 14 tot 21 jaar oud en 15 verzorgers. De vragen gingen onder meer over wat zij wisten over vruchtbaarheid in verband met sikkelcelziekte en over hoe zij dachten over vruchtbaarheidsonderzoek. Uit de resultaten bleek dat 85% van de jonge mannen graag een kind zouden willen verwekken in de toekomst, en 60% van de ouders gaf aan dat hun zoon graag ooit vader zou willen worden. Maar 35% van de patiënten, en 47% van de ouders hadden geen idee over vruchtbaarheidsonderzoeken of hoe afname van een spermamonster in zijn werk ging, en 30% respectievelijk 20% had geen idee waar dat nodig voor zou zijn. Wel stelden de onderzoekers vast dat naarmate de AYAs ouder werden zij beter leken te beseffen dat hun aandoening mogelijk vaderschap in de weg zou kunnen staan.
Van de AYAs gaf 37% aan wel belang te stellen in een sperma-analyse, bij de ouders was dat 33%. Geen belangstelling werd getoond door 11% van de jongens en 40% van hun ouders. Respectievelijk 52% en 27% gaf aan het niet zeker te weten.
Nahata is van mening dat het belangrijk is om gesprekken over vruchtbaarheid beter te integreren in de totale klinische zorg voor deze populatie, te beginnen in de puberteit. Zo weten patiënten en hun ouders welke gevolgen sikkelcelziekte voor hun fertiliteit kan hebben, en worden zij tijdig gewezen op de mogelijkheid om een sperma-analyse te laten doen.
“In deze gesprekken moeten de bekende en onbekende gevolgen van sikkelcelziekte en de behandeling voor de mannelijke vruchtbaarheid duidelijk aan de orde komen. Dat verbetert de autonomie van de patiënt, kan helpen bij het samen bereiken van een beslissing, en mogelijke spijt in de toekomst voorkomen. De afgelopen jaren zijn er veel vorderingen gemaakt op gebied van onderzoek naar fertiliteit bij kanker, maar bij andere aandoeningen zoals sikkelcelziekte is dat altijd onderbelicht gebleven. We moeten meer onderzoek doen naar vruchtbaarheid in relatie tot de ziekte bij deze populatie.”
Daarnaast is het volgens Nahata zaak om educatief materiaal op maat te ontwikkelen al naar gelang de culturele achtergrond van de patiënten. Ook moeten mogelijke hindernissen om een spermatest te laten doen zo veel mogelijk weggenomen worden. Dit is juist van belang omdat sikkelcelziekte onevenredig veel mensen van Afro-Amerikaanse en Latijns-Amerikaanse afkomst treft, populaties die in de V.S. vaak toch al een grotere afstand tot het zorgstelsel ervaren.
Referentie
