Mensen die een kankerbehandeling ondergaan kampen vaak met vele bijwerkingen. Om die bijwerkingen digitaal en gestandaardiseerd vast te leggen, heeft IKNL een app ontwikkeld: de SYMPRO BijKanker app. Deze app wordt al in veel ziekenhuizen in studieverband gebruikt. Nu is de app ook beschikbaar voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s) die meer grip willen krijgen op hun bijwerkingen. Zij kunnen de app zonder koppeling met het behandelend ziekenhuis gebruiken. In dit project werkt IKNL samen met Tilburg University, AVL/NKI en AYA Zorgnetwerk.
Met de SYMPRO BijKanker app kunnen AYA’s bijwerkingen van de behandeling registreren via de telefoon, tablet of de computer om meer inzicht te krijgen in bijwerkingen tijdens systemische therapie. Deze geregistreerde bijwerkingen kunnen ze vervolgens bespreken met de zorgverleners.
De gegevens die AYA’s in de app registreren, wil IKNL graag gebruiken voor onderzoek naar de bijwerkingen die patiënten hebben tijdens en na een kankerbehandeling en naar de invloed daarvan op kwaliteit van leven. Patiënten vullen hiervoor vooraf een toestemmingsverklaring in.
Aan het onderzoek kan meegewerkt worden door mensen die tussen de 18 en 40 jaar waren, toen zij de diagnose kanker kregen. Voor het invullen van de vragen is het noodzakelijk dat patiënten de Nederlandse taal kunnen lezen en begrijpen en toegang hebben tot internet. Deelname is mogelijk op ieder moment vanaf diagnose. Een voorwaarde is dat er een systemische therapie wordt gegeven: dat wil zeggen chemotherapie, hormonale-, immuun- of doelgerichte therapie. Radiotherapie en operatieve ingrepen vallen buiten de voorwaarden voor deelname. Door deelname aan dit project verandert er niets aan de behandeling.
Deelnemers aan deze COPRAYA-studie krijgen wekelijks een vragenlijst om bijwerkingen te registreren. Als er sprake is van een hoge score op de bijwerkingen wordt er een alert verstuurd met het advies om contact op te nemen met het ziekenhuis. De app geeft een overzicht van het verloop van bijwerkingen in de tijd en is gekoppeld aan bijwerkingenbijkanker.nl: de uitvraag van bijwerkingen is afgestemd op de specifieke voorgeschreven medicatie. Zo wordt sneller duidelijk of een interventie nodig is, zoals medicatie om de bijwerkingen te verlichten, dosisreductie of doorverwijzing. De app biedt ook hulp bij het bespreekbaar maken van klachten die gene opwekken bij de patiënten, bijvoorbeeld als het geslachtsorganen betreft. Dan helpt de app om alvast een eerste stapje te maken in het openen van een gesprek hierover.
Uiteindelijk moet de app ertoe leiden dat bijwerkingen vroegtijdig gesignaleerd worden, wat hopelijk bijdraagt tot minder bezoeken aan de spoedeisende hulp of ziekenhuisopnames. Daarnaast ervaart de patiënt meer regie.
De SYMPRO BijKanker app is al eerder ingezet in de SYMPRO-Lung trial. Hierin is onderzocht of de bijwerkingen-app bijdraagt aan de kwaliteit van leven van patiënten met longkanker
Aanmelden
AYA’s kunnen zich hier aanmelden voor gebruik van de SYMPRO Bijkanker app.
