Kanker is een ernstige diagnose, die veel impact heeft op de patiënt en diens omgeving. Elke leeftijdsgroep patiënten heeft te maken met unieke praktische en psychosociale problemen. Voor mensen tussen de 25 en 40 jaar waren die tot dusver nooit echt goed in kaart gebracht. Een studie uit het Verenigd Koninkrijk, waar ook onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) aan meewerkten heeft daar recent verandering in gebracht. Het European Journal for Cancer Care besteedde aandacht aan deze studie.
Aan de studie werkten 65 jongvolwassen kankerpatiënten mee, die gedurende 5 jaar gevolgd werden. Zij namen deel aan interviewsessies of focusgroepen om hun ervaringen met de onderzoekers te delen. Het bleek dat jonge kankerpatiënten kampen met psychosociale problemen: ze twijfelen over hun identiteit, voelen zich sociaal geïsoleerd van vrienden en familieleden, en zijn onzeker over de behandeling en wat erna komt. Daar bovenop zijn er allerlei praktische problemen waar ze mee worstelen: werk, financiën, kinderopvang en meer. De Britse onderzoekers stellen dat er meer oog voor deze problematiek moet zijn bij zorgverleners, zodat er leeftijdsspecifieke ondersteuning op praktisch, emotioneel en sociaal gebied gegeven kan worden.
Uit het onderzoek kwamen vier thema’s naar voren; concurrerende verantwoordelijkheden, je identiteit als jongvolwassene met kanker, geconfronteerd worden met sociale isolatie en tenslotte omgaan met onzekerheden.
Het onderzoek liet zien dat veel jongvolwassenen met kanker het lastig vonden om hun werk te combineren met allerlei kankerbehandelingen. Soms leidde dat tot financiële problemen, zelfstandigen kampten vaak met verlies van inkomsten, en soms waren er geen mogelijkheden om betaald verlof op te nemen. Een ander veelgehoord probleem was kinderopvang, vooral voor alleenstaande ouders met kanker. Het valt hen zwaar om de zorg voor hun kinderen te combineren met –soms- lange wachttijden in het ziekenhuis, of plotselinge ziekenhuisopnames. Sommige van de deelnemers aan de studie voelden zich onvoldoende gesteund in de zorg voor hun kinderen tijdens hun behandeltraject. Al deze factoren leidden er wel eens toe dat mensen soms snel alweer aan het werk gingen, wat weer voor stress en andere psychische gevolgen zorgde.
Jonge mensen met kanker hebben moeite met het accepteren van de ziekte en de mogelijke gevolgen ervan. Ze willen liever doorgaan met hun werk en sociale leven, maar hebben het gevoel dat hun lichaam soms tegenwerkt. Haarverlies of verminderd seksueel functioneren –wat veel voorkomende bijwerkingen van behandelingen zijn- maken onzeker. Daarnaast ontlenen jongere mensen hun eigenwaarde vaak aan het werk dat ze doen, en wanneer dat minder goed lukt brengt dat twijfel en onzekerheid met zich mee. Temeer daar het vaak lastig is om na een behandeling weer voor 100% terug te keren op de werkvloer. Dat wordt door veel jonge mensen met kanker als een groot verlies ervaren. Daar tegenover staat wel dat velen van hen ook aangeven dat ze de kanker als katalysator voor persoonlijke groei zagen en dat ze hun prioriteiten verschoven naar andere dingen dan werk en succes.
Kanker wordt door jongvolwassenen vaak als een ‘ver van mijn bed show’ gezien. Wanneer jonge mensen kanker krijgen voelen ze zich vaak geconfronteerd met onbegrip en ontwijkgedrag. Sommige vriendschappen verdiepen zich, terwijl andere juist verwateren. Daarnaast voelen veel jongvolwassenen met kanker zich onzeker over het aangaan van nieuwe relaties, en of ze wel of niet kunnen vertellen dat ze kanker hebben, of gehad hebben. In het ziekenhuis voelen jonge kankerpatiënten zich ook vaak geïsoleerd omdat de meeste andere patiënten een stuk ouder zijn. Daarnaast zorgen de behandelingen en de effecten ervan –vermoeidheid, angst- ervoor dat jongeren met kanker minder mee kunnen doen aan sociale activiteiten.
Mensen die jong zijn ‘staan in het volle leven’. Ze zijn bezig met een carriere en een gezin, een relatie, een woning… en opeens worden ze met hun sterfelijkheid geconfronteerd door de diagnose kanker. Dat leidt tot grote onzekerheid. Jonge mensen die kanker krijgen wordt bijvoorbeeld gevraagd of ze eicellen of zaadcellen willen laten invriezen. Daarnaast krijgen zij ook te maken met onzekerheid over de uitkomst van hun behandeling, en over de gevolgen op langere termijn. Komt de kanker ooit terug, bijvoorbeeld. Veel jonge mensen met kanker voelen zich somber en slaan aan het piekeren.
De onderzoekers constateren dat jongvolwassenen met kanker meer maatwerk nodig hebben in de ondersteuning die hen aangeboden wordt. Daarbij moet ook meer aandacht zijn voor gezinsondersteuning. Een belangrijk aspect is ook werk: jonge (ex-) kankerpatiënten hebben ondersteuning nodig om weer aan het werk te kunnen en de draad van hun leven weer op te pakken. Ze krijgen te maken met een oerwoud aan juridische, sociale, medische en financiële rompslomp, en die kan hen gemakkelijk boven het hoofd groeien. Zorgverleners moeten zich daarvan bewust zijn en specifiek voorsorteren op die problemen, en meer aandacht hebben voor leeftijdsspecifieke praktische, emotionele en sociale steun tijdens de kankerbehandeling en het herstel.
Referentie
