SAMENVATTING
In de hemato-oncologie is het verzamelen van kennis over incidentie, diagnostiek, inzet en uitvoering van behandeling, alsmede over de behandelresultaten van belang voor kankersurveillance, toetsen van richtlijnen, evaluatie van nieuwe geneesmiddelen en strategieën, én voor de inschatting van kosteneffectiviteit. Sinds 2009 is ervaring opgedaan met het verzamelen van dergelijke gegevens binnen de zogeheten PHAROS-registratie (‘Population-based HAematological Registry for Observational Studies’). Deze registratie was een uitbreiding van de landelijk dekkende Nederlandse Kankerregistratie (NKR) voor hematologische maligniteiten. Het doel van de PHAROS-registratie was gericht op het in kaart brengen van de geleverde hemato-oncologische zorg ter bevordering van de kwaliteit en doelmatigheid van deze zorg in Nederland. Voor deze registratie werden in vier regio’s (Noorden Zuid-Holland, Zeeland en Noord-Brabant), als aanvulling op de NKR, additionele gegevens verzameld over diagnostiek en behandeling van de meest belangrijke hematologische maligniteiten. De PHAROS-registratie vormde hiermee de basis voor het landelijk dekkende hemato-oncologieregister binnen de NKR. In samenwerking met diverse HOVON-werkgroepen is voor alle hematologische maligniteiten een aanvullende itemset vastgesteld aan de hand waarvan (met volledig landelijke dekking) specifieke gegevens over diagnostiek en behandeling worden verzameld vanaf diagnosedatum 1 januari 2014. Het hemato-oncologieregister van de NKR kan door het leveren van wetenschappelijke output blijvend bijdragen aan de discussie over en verbetering van de kwaliteit van de hemato-oncologische zorg in Nederland.
(NED TIJDSCHR HEMATOL 2017;14:55–63)
