SAMENVATTING
Philadelphia-chromosoom-negatieve myeloproliferatieve aandoeningen worden geclassificeerd als zeldzame aandoeningen, maar de prevalentie stijgt doordat de sterftecijfers laag zijn. De groep patiënten met deze aandoeningen legt een steeds groter beslag op de policapaciteit. In dit artikel beschrijven we de resultaten van een enquête gehouden onder 12 hematologen uit onze regio en patiënten van de MPN Stichting. De enquête betreft de aard en omvang van periodieke controles bij stabiel ingestelde patiënten met polycythemia vera en essentiële trombocytemie. Uit de patiëntenquête blijkt dat een groot deel van de patiënten alleen controles heeft bij een medisch specialist. Mogelijkerwijs zou winst kunnen worden behaald door meer verpleegkundig specialisten (VS)/physician assistants (PA) en oncologie/hematologieverpleegkundigen in te zetten en daarmee de medisch specialisten te ontlasten. Een fysiek consult is lang niet altijd nodig, maar dit verschilt sterk per patiënt. Sommige patiënten met klachten voelen zich niet altijd serieus genomen als de bloedwaarden goed zijn. Er is een discrepantie tussen de wens van hematologen versus patiënten met betrekking tot een digitaal consult (mail of app). Mogelijk wordt dit veroorzaakt doordat deze vorm van consult nog niet erg bekend is bij patiënten. In onze regio hebben we een voorstel gedaan waarbij de patiënt van tevoren digitaal een vragenlijst/klachtenlijst kan invullen en de bloeduitslagen kan inzien. Als er geen problemen/vragen zijn, dan kan de hematoloog/VS/PA een digitaal antwoord geven. Als er wel problemen/vragen zijn, dan volgt een telefonisch consult en zo nodig wordt een fysiek consult gepland. Daarnaast is er de wens om meer hematologieverpleegkundigen/casemanagers op te leiden om controles te doen bij deze groep patiënten. Het grootste probleem hierbij is de vergoeding.
(NED TIJDSCHR HEMATOL 2024;21:214–20)
