Sikkelcelanemie of sikkelcelziekte is een erfelijke hematologische aandoening, die kan leiden tot ernstige bloedarmoede en orgaanschade. Daarnaast gaat de ziekte gepaard met vaso-occlusieve crisissen die zorgen voor intense pijnen die soms langer dan een week aanhouden. Dat maakt sikkelcelziekte tot een ernstige chronische ziekte die een grote impact heeft op de kwaliteit van leven, en die vaak zorgt voor depressies bij de patiënten.
Sikkelcelziekte is een zeldzame ziekte die relatief veel mensen van Afro-Caribische afkomst treft. Ook in Nederland zijn veel van de patiënten Antilliaans of Surinaams. Geschat wordt dat er tussen de 1000 en 1500 mensen in ons land aan de ziekte lijden, en twee derde van hen is kind. Wereldwijd zijn er ongeveer 400.000 mensen met sikkelcelziekte. Bij deze ziekte worden misvormde rode bloedlichaampjes aangemaakt in de vorm van een sikkel. Daardoor haken de bloedcellen aan elkaar vast en zorgen voor obstakels in de kleinere aderen. Die blokkades zorgen voor hevige pijnen over het hele lichaam.
Muziektherapeut Samuel Rodgers-Melnick die verbonden is aan de University Hospitals Connor Whole Health in de Amerikaanse staat Ohio heeft onderzocht of muziektherapie de pijn kan verlichten bij sikkelcelpatiënten. In de MUSIQOLS klinische studie heeft hij onderzocht hoe effectief een muziektherapie-programma met zes stappen was bij het pijnmanagement van een groep patiënten. Daarbij kregen de proefpersonen zowel individuele muziektherapiesessies aangeboden als groepsoefeningen zoals ademen op de maat van muziek, ontspanningsoefeningen en visualisaties. Ook werd er actief gemusiceerd.
Vaso-occlusieve pijnaanvallen bij sikkelcelpatiënten worden doorgaans behandeld met pijnstillers, zowel opiaten als niet-opiaten. Maar het blijkt dat medicinale oplossingen eigenlijk niet toereikend zijn om de wijd verspreide pijn te verlichten. Om die reden wordt er steeds meer gekeken naar niet-farmaceutische behandelingen. Zo wordt er veel succes geboekt met speciale behandelingen met behulp van virtual reality (VR), waarbij patiënten door middel van een VR-bril zich letterlijk in een andere wereld kunnen onderdompelen. Maar ook muziektherapie kan helpen de patiënten af te leiden van hun pijn.
Rodgers-Melnick kwam in 2012 in contact met sikkelcelpatiënten en besloot om te onderzoeken of muziektherapie hen mogelijk kon helpen. Als eerste startte hij drumsessie op met volwassen patiënten die met een vaso-occlusieve crisis in het ziekenhuis opgenomen waren. “Ik zag wat het zelf muziek maken met deze mensen deed. Niet alleen nam de zelfgerapporteerde pijnscore af, maar de patiënten ervoeren ook minder stress en meer sociale interactie”, vertelt hij. Voortbouwend op de veelbelovende resultaten van de drumsessies besloot Rodgers-Melnick om met een team van mede-onderzoekers de MUSIQOLS-studie op te zetten.
In de MUSIQOLS-studie werden 24 sikkelcelpatiënten gevolgd, die een muziektherapie in zes stappen aangeboden kregen, of die in een controle-arm opgenomen werden zonder muziektherapie. Het muziekprogramma bestond uit muzieklessen en speciale oefeningen, zoals ademen op de maat van muziek, ontspanningsoefeningen met muziek, visualisaties en muzieksessies. Er werd daarbij zoveel mogelijk rekening gehouden met de persoonlijke muzieksmaak van de patiënten. Zij hielden dagelijks een elektronisch pijndagboek bij, en werden na afloop van het interventieprogramma geïnterviewd.
Het bleek dat de patiënten die muziektherapie hadden ondergaan minder pijn rapporteerden, en ook betere nachtrust. Daarnaast gaven de patiënten aan het gevoel te hebben dat ze beter functioneerden na de muziektherapie. Rodgers-Melnick: “De MUSIQOLS interventie was opgezet om praktische muziekoefeningen aan te bieden die kunnen helpen bij de dagelijkse pijn die sikkelcelpatiënten ervaren. Uit de interviews met de patiënten valt af te leiden dat zij dankzij de muziektherapie nieuwe vaardigheden hebben aangeleerd om met de pijn om te gaan. En dat leidt tot het gevoel dat ze hun pijn beter de baas kunnen zijn. Ze kunnen de aangeleerde oefeningen thuis aanwenden wanneer ze een pijnaanval hebben, om toch het gevoel te hebben enige regie over hun pijn-ervaring te hebben.”
Rodgers-Melnick wil nu vervolgstudies uitvoeren die precies in kaart brengen hoe patiënten op de MUSIQOLS-interventies reageren. Die studies zullen buiten de setting van universitaire ziekenhuizen uitgevoerd worden, met meer patiënten en over een langere periode. De onderzoekers willen weten of inzet van muziektherapie ertoe kan leiden dat mensen minder pijnmedicatie nodig hebben. Ook willen zij onderzoeken wat het effect van muziektherapie is op kinderen en jongeren met sikkelcelziekte. Daarnaast willen de wetenschappers vaststellen of de muziektherapie ook werkt via online interventies en apps in plaats van in levenden lijve. Rodgers-Melnick hoopt dat, bij positieve studieresultaten, de MUSIQOLS-interventies in meer Amerikaanse sikkelcel-behandelcentra aangeboden zullen worden.
Rodgers-Melnick besluit: “Je ziet dat we ons meer en meer afkeren van uitsluitend farmacologische pijnbehandelingen, en op weg zijn naar een meer integrale aanpak die alle dimensies van pijn behandelt. Ons onderzoek van de afgelopen 8 jaar levert ondersteunend bewijs dat muziektherapie een effectieve manier is om zowel acute als chronische pijn te behandelen bij volwassenen met sikkelcelziekte. Gezien de complexe aard van de pijnbeleving in deze populatie denk ik dat het een goed idee zou zijn om te onderzoeken welke combinatie van therapieën, zoals muziektherapie maar ook kunst, acupunctuur, massage en yoga het beste werkt. Dat zou kunnen leiden tot een nieuwe behandelstandaard.”
Referentie
