Er is onvoldoende aandacht voor de gezondheidsproblemen bij mensen die kanker hebben of hebben gehad. Ruim 800.000 Nederlanders leven met of na kanker, en bij een groot deel van hen is er sprake van een fysieke en psychische nasleep. Chronische vermoeidheid, slapeloosheid, angst, psychosociale problemen komen veel voor. Reden voor zorgprofessionals, wetenschappers en patiëntenverenigingen om de handen ineen te slaan en de Taskforce Cancer Survivorship Care op te richten. Eerste wapenfeit van die Taskforce: de lancering van een Nationaal Actieplan Kanker & Leven, die plaatsvond tijdens het congres ‘Kanker en Leven.
Volgens de opstellers van het actieplan schort het in Nederland aan erkenning voor de klachten na een kankerbehandeling. Dat gebrek aan erkenning vertaalt zich ook in het vergoedingenbeleid van de zorgverzekeraars, die nazorg niet of nauwelijks vergoeden. Dat moet veranderen, vindt de Taskforce. Zeker met het oog op de toekomst: geschat wordt dat er in 2030 een miljoen Nederlanders zijn die leven met of na een kankerbehandeling.
Professor Jourik Gietema is hoogleraar medische oncologie aan UMC Groningen, en gespecialiseerd in de langetermijngevolgen van kankerbehandelingen. Tijdens het congres ‘Kanker en Leven’ was hij degene die het Actieplan presenteerde en overhandigde. “Vijf procent van de Nederlandse bevolking is een survivor”, vertelde hij. “Kanker brengt allerlei effecten op de langere termijn teweeg. Dat kunnen permanente effecten zijn (bijvoorbeeld een borstamputatie), of tijdelijke, zoals haarverlies. Daarnaast zien we ook steeds meer late effecten.”
Die effecten kunnen psychisch zijn, zoals relatieproblemen, moeite met werk, constante angst dat de ziekte terugkeert. Kankerbehandelingen verhogen ook de kans op hart- en vaatziekten en brengen ook het risico voor nieuwe kankers met zich mee. En dan is er nog het aspect van ‘senescence’, een versnelde veroudering van de cellen onder invloed van chemotherapie en bestraling.
Nazorg moet al starten op het moment van diagnose, vinden de partners van het actieplan. Dat houdt in dat al tijdens het ‘time out gesprek’ aandacht moet zijn voor de mogelijke fysieke en psychosociale gevolgen van de ziekte en behandeling op langere termijn. Om passende zorg aan kankerpatiënten te bieden is de huidige organisatie van zorg en financiering echter ontoereikend. Betere organisatie en afstemming van zorg rondom de patiënt is nodig zodat mensen tijdens en na de behandeling niet tegen organisatiegrenzen aanbotsen of in een gat vallen.
Een groot probleem waar veel oud-kankerpatiënten tegenaan lopen is het feit dat veel nazorg niet of nauwelijks wordt vergoed door de verzekeraar. Bij 9 van de 10 patiënten met kanker worden de kosten voor fysiotherapie niet vergoed vanuit het basispakket, terwijl bekend is dat bewegen onder begeleiding overlevingskansen verhoogt en vermoeidheid, somberheid en angst tegengaat. Zelfs vanuit een aanvullende verzekering wordt fysiotherapie vaak maar beperkt vergoed. Die ‘verkeerde zuinigheid’ kost op den duur de samenleving juist geld, stelt de Taskforce. Door de toegang tot nazorg te bemoeilijken door financiële hindernissen kunnen mensen vaak ook minder goed terugkeren in de maatschappij, zoals bijvoorbeeld hun werk.
“Werk is onderdeel van de medicatie”, stelt professor Lex Burdorf onomwonden. Tijdens het congres ‘Kanker en Leven’ was hij een van de sprekers. Burdorf is hoogleraar Determinants of Public Health aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Hij ziet een succesvolle re-integratie op de werkvloer als een sleutelfactor in de kankerzorg. Toch is juist dat vaak een probleem. In de woorden van Arja Broenland, directeur van de NFK (Nederlandse Federatie Kankerpatientenorganisaties): “Kanker op je cv helpt niet erg mee.”
De zorg tijdens en na een kankerbehandeling staat en valt bij het delen van kennis, bepleiten de opstellers van het actieplan. Zowel waar het gaat om de gevolgen van een behandeling, maar ook om het voorkomen daarvan. Randvoorwaarde is dan wel dat relevante gegevens digitaal gemakkelijk beschikbaar zijn voor de patiënt en alle betrokken zorgverleners, zodat afstemming van zorg eenvoudiger is. Voor elke patiënt moet er bovendien een vast aanspreekpunt zijn om vragen te beantwoorden en voor snelle doorverwijzing te zorgen.
Meer informatie
Lees het hele actieplan op www.taskforcecancersurvivorshipcare.nl
