Elke week krijgen 400 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. De kans dat zij na 5 jaar nog leven is gemiddeld 15% lager dan bij een veel voorkomende vorm. Een kanker wordt als zeldzaam beschouwd wanneer 6 op de 100.000 mensen per jaar deze ziekte krijgen. Maar ‘zeldzaam’ is een relatief begrip: als we ‘zeldzame kanker’ als diagnose op zich beschouwen, dan gaat het om 1 op de 5 kankerpatiënten. Daarmee is de diagnose ‘zeldzame kanker’ groter dan die van huidkanker, met 18,4% de meest vastgestelde vorm van kanker.
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker worden nog altijd relatief laat gediagnosticeerd. Ook is de overleving lager dan die van patiënten met een veel voorkomende vorm van kanker, blijkt uit onderzoek. Terwijl deze bij patiënten met een veel voorkomende kankersoort gemiddeld met 13% toenam (van 57% naar 70%), nam de overleving bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker slechts 7% toe (van 46% naar 53%). Door de relatief late diagnose (soms tot wel 6 maanden na het eerste consult en regelmatig na één of meerdere foute diagnoses) leven patiënten met een zeldzame vorm van kanker in grote onzekerheid. Zij ervaren vaak zowel tijdens als na de behandeling een lagere kwaliteit van leven.
De overeenkomst tussen de meeste van de zeldzame kankers, is dat de organisatie van zorg achterloopt ten opzichte van de veel voorkomende kankersoorten. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers doet in het kader van de Week van de Zeldzame Kankers een oproep aan de politiek en de overheid tot concrete verbeteracties.
Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) presenteerde op 6 maart het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’. Het rapport geeft inzichten in de huidige organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame kanker. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) vindt dat de behandeling voor veel zeldzame kankersoorten nog steeds te versnipperd wordt uitgevoerd: te veel ziekenhuizen behandelen te weinig patiënten om voldoende expertise te kunnen garanderen.
PZK stelt vast dat de organisatie van zorg in de afgelopen vijf jaar bij de meeste vormen van zeldzame kanker niet wezenlijk veranderd is. Samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisatie (NFK) dringt PZK aan op expertzorg, schaalvergroting, internationale samenwerking en onderzoek, transparantie voor patiënten en een betere procedure voor het aanwijzen van expertisecentra.
Marga Schrieks van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers: “Het is fijn dat IKNL in hun rapport ook de noodzaak onderstreept voor expertzorg. Hier strijden wij al jaren voor, want zorg voor patiënten met zeldzame kanker moét geleverd worden door centra die gespecialiseerd zijn. Bundeling van expertise is een voorwaarde voor goede zorg. Ook moet het duidelijk voor patiënten worden waar zij terecht kunnen. Patiënten dolen nog steeds, hier is helaas nog weinig verandering in gekomen de afgelopen jaren. De patiënt heeft hier recht op!”
Vanwege het kleine aantal patiënten zijn er voor zeldzame kankers minder of zelfs geen standaardbehandelingen en zorgafspraken in ziekenhuizen. Ook hebben lang niet alle ziekenhuizen (veel) ervaring met het behandelen van zeldzame kankers. Daarom is het belangrijk dat patiënten extra goed opletten dat zij de goede zorg krijgen en zelf betrouwbare informatie verzamelen.
Om hen op weg te helpen, heeft PZK een checklist gemaakt: waar moet je als patiënt allemaal aan denken als je te horen krijgt dat je een zeldzame kanker hebt. Bij ieder onderwerp zijn links toegevoegd naar verdere informatie en handige tips.
Meer informatie
Campagnepagina Week van de Zeldzame Kankers: www.zeldzamekankers.nl/week-van-de-zeldzame-kankers-2023
Checklist voor patiënten: www.zeldzamekankers.nl/checklist
