Mensen met een zeldzame kanker hebben een grotere kans om daaraan te overlijden dan mensen met een niet-zeldzame kanker. Tot die conclusie komen onderzoekers van Integraal Kankercentrum Nederland IKNL na een analyse van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Verbetering op gebied van diagnostiek, behandeling en management is daarom hard nodig, bepleiten de onderzoekers.
Voor dit onderzoek keken Eline de Heus en collega’s naar incidentie, prevalentie en overleving bij volwassen patiënten met solide zeldzame en niet-zeldzame kanker in Nederland van 2010 tot en met 2019 en naar overlevingstrends van 1995-1999 tot 2015-2019. Gegevens van ruim 170.000 mensen met een zeldzame kanker werden afgezet tegen die van meer dan 800.000 mensen met een niet-zeldzame kanker over een periode van 25 jaar.
Een kanker geldt als zeldzaam wanneer er minder dan 6 diagnoses per 100.000 personen per jaar worden gesteld. Maar als ‘zeldzame kanker’ als een op zichzelf staande diagnose wordt beschouwd, dan gaat het om 18% van alle solide kankers bij volwassenen. En de totale vijfjaarsoverleving in 2010-2019 was slechter voor zeldzame kankers dan voor niet-zeldzame kankers, namelijk 52% versus 69%. De overlevingskansen van patiënten binnen alle zeldzamekankerdomeinen in de periode 2010-2019 waren lager dan voor patiënten binnen niet-zeldzamekankerdomeinen, met uitzondering van het domein borstkanker.
De vijfjaarsoverleving voor zowel zeldzame als niet-zeldzame kankers verbeterde in de afgelopen 25 jaar, maar minder bij de zeldzame kankers dan bij de niet-zeldzame kankers. Tussen de periode 1995-1999 en de periode 2015-2019 nam de vijfjaarsoverleving van zeldzame kankers namelijk met 6% toe (van 46% tot 52%), terwijl de vijfjaarsoverleving voor niet-zeldzame kankers met 13% toenam (van 57% naar 70%).
Toch is het niet alleen slecht nieuws. Bij een aantal zeldzame kankers zagen de onderzoekers juist wel een grote verbetering in overleving (>20%) over de tijd. Die hebben waarschijnlijk te maken met de introductie van nieuwe en effectieve behandelingen (bijvoorbeeld bij gastro-intestinale tumoren) en verbeterde diagnostiek en centralisatie van zorg (bijvoorbeeld bij wekedelensarcomen).
De onderzoekers bevelen aan dat er meer nationale en internationale samenwerking komt bij de zorg voor patienten met zeldzame kankers. Oprichting van expertisecentra voor alle patiënten met een zeldzame kanker zou een stap in de goede richting zijn. Het is van belang dat deze expertisecentra deel uitmaken van klinische netwerken om kennisdeling en ontwikkelingen in onderzoek op het gebied van zeldzame kankers te stimuleren.
In ons land wordt de landelijke en multidisciplinaire samenwerking gestimuleerd in het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), opgericht in 2020. Prof. dr. Carla van Herpen, voorzitter van de DRCP: “De kloof in overleving tussen zeldzame en veelvoorkomende kankers is de afgelopen 25 jaar groter geworden; we moeten er samen voor zorgen dat deze kloof in de komende 10 jaar verdwijnt.”
Ook zijn patiënten sinds een aantal jaar vertegenwoordigd in Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Projectleider PZK, Marga Schrieks: “Het onderzoek laat helaas zien dat de vooruitzichten voor mensen met een zeldzame kanker nog steeds veel slechter zijn dan de mensen met een veelvoorkomende kankersoort. Verbetering in de zorg, specifiek in diagnostiek en behandeling, is noodzakelijk om de achterstand op te heffen. Het onderzoek laat de urgentie zien om ons hier samen met IKNL blijvend voor in te zetten.”
Meer informatie
Referentie
