Patiënten met gevorderd mantelcellymfoom, een zeer agressieve vorm van non-Hodgkinlymfoom, blijken gebaat te zijn bij een behandeling met het nieuwe geneesmiddel brexucabtagene autoleucel, dat de gemiddelde overleving aanzienlijk vergroot. Toch is het middel, een CAR T-celtherapie met de merknaam Tecartus® nog niet toegankelijk voor deze patiëntgroep. Onlangs stuurde minister Pia Dijkstra van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een brief naar de Tweede Kamer om hen over de gang van zaken te informeren. Het blijkt dat er al sinds mei vorig jaar niet onderhandeld wordt. “Ik begrijp dat dit bericht uiterst teleurstellend is voor patiënten die hun hoop op dit middel hebben gevestigd”, stelt Dijkstra.
Brexucabtagene autoleucel heeft enorme waarde, patiënten hebben na behandeling een gemiddelde levensverlenging van 10 maanden vergeleken met de behandelingen die er verder nog op de markt zijn. Sommige patiënten leven zelfs jaren langer dankzij het medicijn, en in de terminale fase is dit aanzienlijke winst. Omdat CAR T-celtherapieën erg duur zijn vinden er eerst prijsonderhandelingen plaats tussen fabrikant Gilead en het ministerie van (VWS), de zogeheten sluisprocedure. Maar de prijsonderhandelingen verkeren al bijna een jaar in een impasse. Dit tot ergernis van behandelaren en patiëntenorganisaties die aandringen op snelle hervatting van de onderhandelingen.
Of dat ook gaat gebeuren is maar de vraag. Minister Dijkstra schrijft aan de Tweede Kamer: “Ondanks pogingen om prijsonderhandelingen te starten, is het mij inmiddels helaas duidelijk geworden dat de leverancier op dit moment niet bereid is om een onderhandeling te voeren over een aanvaardbare prijs voor Tecartus. De leverancier heeft aangegeven zich niet te kunnen vinden in het advies van het Zorginstituut en opnieuw een vergoedingsdossier in te willen dienen met nieuwe wetenschappelijke gegevens. Dit betekent dat het op dit moment niet mogelijk is om Tecartus in het basispakket op te nemen.”
Patiëntenvereniging Hematon en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) dringen er bij beide partijen op aan om zo snel mogelijk het gesprek te hervatten. Pauline Evers, belangenbehartiger innovatieve therapie bij de NFK: “Veel waardevolle oncologische behandelingen zijn behoorlijk aan de prijs. Keer op keer blijkt dat prijsonderhandelingen tot significante reductie van de prijs kunnen leiden. De sluis is een waardevol instrument om tot maatschappelijk verantwoorde prijzen te komen. Zowel VWS als de fabrikant moeten hun best doen om binnen hun tegenstrijdige belangen snel tot overeenstemming te komen. Dit is van levensbelang voor de patiënt. Wat hier gebeurt, is ongekend; dat een fabrikant niet aan de onderhandelingstafel plaatsneemt en dat al sinds mei 2023. Een bizarre patstelling.”
De prijs van Tecartus in Europa is niet bekend, maar in de Verenigde Staten is dat wel het geval. Daar kost een behandeling 373.000 dollar, ongeveer 300.000 euro.
Referenties:
