Op Wereld Sikkelceldag, 19 juni, organiseert het Sikkelcelfonds samen met het Amsterdamse theater DeLaMar een evenement voor patiënten, hun familie en vrienden, artsen, onderzoekers en andere geïnteresseerden. Hier komen onderzoekers aan het woord, zijn er optredens en wordt de documentaire ‘Mijn bloed beïnvloedt’ vertoond. Howard Komproe is gastheer en ook ambassadeurs Jörgen Raymann en Nijntje zijn onder andere aanwezig. Het evenement is bedoeld om sikkelcelziekte meer onder de aandacht te brengen.
In Nederland lijden ongeveer 2.000 mensen aan de erfelijke bloedziekte sikkelcelziekte. Dat is iets meer dan taaislijmziekte, een ziekte die in ons land bij zo’n 1.500 mensen voorkomt. Wereldwijd ligt deze verhouding met zo’n 9 miljoen mensen met sikkelcelziekte tegenover 70.000 patiënten met taaislijmziekte een stuk anders. Toch is taaislijmziekte bekender. Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen van kleur, en dat is vermoedelijk meteen de reden dat de ziekte minder aandacht krijgt. Daar wil het Sikkelcelfonds verandering in brengen.
Bij sikkelcelziekte heeft de rode bloedcel een vorm van een halve maan (sikkel) in plaats van een donut. Sikkelcellen hebben een kortere levensduur waardoor ernstige bloedarmoede ontstaat. Ook verstoppen de sikkelcellen de bloedvaten doordat ze in elkaar haken en vast komen te zitten. Dit heeft schade aan alle organen tot gevolg. Mensen met sikkelcelziekte zijn hun hele leven vermoeid en hebben regelmatig extreme pijnaanvallen. Vaak zijn ziekenhuisopnames noodzakelijk om de pijn te behandelen.
Vooralsnog is de ziekte niet te genezen. Mensen met sikkelcelziekte sterven in Nederland gemiddeld 30 jaar eerder dan gezonde mensen. De ziekte is erfelijk. Indien beide ouders drager zijn, is bij ieder kind de kans 25% dat het sikkelcelziekte heeft. In Nederland komt dragerschap voor bij één op de zeven mensen uit Suriname, het Caribisch gebied, Centraal-Afrika, Marokko, Turkije en Syrië.
Het is nog steeds enorm moeilijk om geld te vinden voor onderzoek naar sikkelcelziekte. Dat is de reden dat vijf jaar geleden het Sikkelcelfonds is opgericht. Het doel van de stichting is het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandeling, zorg en uiteindelijk: genezing. De afgelopen jaren heeft het Sikkelcelfonds in totaal elf subsidies met een totaal van €750.000,- toegekend aan researchprojecten.
Tijdens het evenement in DeLaMar op Wereld Sikkelceldag zullen de onderzoekers van acht onderzoeken hun methodiek en bevindingen toelichten. Dit zijn onder andere onderzoeken naar de impact van cognitieve functies op het ziektebeeld en -verloop, het effect van afleiding in de vorm van Virtual Reality of muziek op de pijnbeleving van patiënten en naar de mogelijke genezing door stamceltransplantaties. Omdat het vinden van geschikte bloeddonoren hiervoor lastig is, heeft het Sikkelcelfonds bloedvoorzieningsorganisatie Sanquin uitgenodigd aanwezig te zijn om aandacht voor dit probleem te vragen.
In de documentaire Mijn bloed beïnvloedt van Maxime Miedema en Eden Goedhuys komen mensen die lijden aan sikkelcelziekte en hun familieleden aan het woord. De documentaire belicht thema’s die voor patiënten en familieleden van grote invloed zijn. Dat zijn bijvoorbeeld ouderschap, de dood, de hoop op een eventuele genezing en de noodzaak dat er meer bewustzijn komt rond ziekte. Dr. Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog in het Erasmus UMC en voorzitter van het Sikkelcelfonds zegt in de film: “Ik denk dat we als maatschappij minder aandacht hebben voor ziektes die specifiek horen bij mensen van kleur. Dat moet veranderen. Er moet meer gelijkheid komen in de zorg en meer gelijkheid in het onderzoek doen naar betere behandeling en genezing. Daar moeten we aan werken met elkaar”.
NB: Het evenement op Wereld Sikkelceldag, maandag 19 juni, in DeLaMar is alleen op uitnodiging toegankelijk voor patiënten en hun familieleden, onderzoekers en andere betrokkenen.
Meer informatie
